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Salute: l´assemblea dell´Aismac: subito registro malattie rare
05/12/2009 -
SAN GIORGIO A CREMANO - L´istituzione di un centro specializzato in Campania e un registro sulle malattie: sono le due richieste avanzate stasera nel corso della seconda assemblea regionale di Aismac (Associazione italiana siringomielia e malformazione di Arnold-Chiari) a Villa Vannucchi a San Giorgio a Cremano (Napoli). L´incontro ha fatto il punto sulla situazione delle
malattie rare, ancora poco conosciute in ambito medico, prive al momento di dati statistici certi. Un´attenzione particolare è stata rivolta alla nascita di centri specializzati in Italia per le malattie di siringomielia e della sindrome Arnold - Chiari, dal nome dei due medici Julius Arnold e Hans Chiari, che la descrissero come un insieme di segni e sintomi associato a una rara malformazione della fossa cranica posteriore. Centri che eviterebbero, è emerso dal dibattito, viaggi della speranza all´estero.
"I pazienti sono migliaia, perché non creare un centro di eccellenza e perché non farlo proprio qui in Campania?" ha detto il responsabile regionale Aismac, Orfeo Mazzella. Nell´illustrare le iniziative e gli obiettivi, Mazzella ha auspicato anche la istituzione in Italia di un centro per la raccolta dati che permetta di conoscere la evoluzione di queste patologie e i risultati, nel tempo, degli interventi eventualmente conseguiti.
"Vogliamo - ha aggiunto Mazzella - un registro di patologie che gestiranno i pazienti con il coinvolgimento dei medici". Sulla finalità dell´incontro, anche il presidente Aismec Carlo Celada: "L´obiettivo è agire da catalizzatore per far incontrare i medici e i pazienti con le loro famiglie". Tra il pubblico anche la testimonianza di Giuseppe, un disabile costretto alle stampelle e a una vita sedentaria e piena di sacrifici. A seguito di varie tappe negli ospedali del Nord Italia, grazie all´Aismac che lo ha indirizzato nelle strutture giuste, oggi ha una vita migliore.
"Ogni giorno devo fare cure fisioterapiche perché i muscoli non si atrofizzino - ha detto -. Lottiamo affinché si faccia un centro regionale e si abbattano le barriere architettoniche".
All´incontro hanno partecipato anche il vicesindaco del Comune di San Giorgio a Cremano, Giorgio Zinno, il professore aggregato di Neurologia presso il dipartimento Scienze Neurologiche alla Unversità Federico II di Napoli Biagio Carrieri, il neurofisiopatologo prof. Vincenzo Rossi e il neurochirurgo prof. Claudio Vitale.
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