Una colletta per la piccola Giada, la bimba di Pompei colpita da una malattia rara

Salvatore Piro,  

Una colletta per la piccola Giada, la bimba di Pompei colpita da una malattia rara

“Giada ha avuto un’altra crisi: è di nuovo ricoverata al Policlinico per accertamenti. I suoi genitori, come sempre, sono accanto a lei. Stanno provando a darle coraggio e amore. Giada è affetta da una malattia rarissima, ha colpito tre bambini in tutta Italia. Servono soldi, tanti, per la ricerca. Settantamila euro bastano appena per le prime cure. Speriamo nell’aiuto di un benefattore”. E’ un appello fatto a voce bassa. Tradisce umiltà, pudore, anche un velo di paura.

Ma soprattutto speranza e voglia di combattere. E’ l’appello di uno zio di Pompei, Agostino Malafronte, che come la sua piccola e dolce nipotina Giada – sedici mesi di vita, un sorriso sbattuto con coraggio in faccia alla sindrome genetica che l’ha colpita, due occhioni celesti che chiedono soltanto di guardare un giorno il sole e il mare – ha deciso di non partire sconfitto. Il “mostro” da combattere è talmente raro che non ha ancora un nome: Tango2, la malattia diagnosticata a Giada quando aveva sette mesi, si riferisce infatti al gene che causa i sintomi ed è un acronimo di Transport And Golgi Organization. E’ stata scoperta nel 2016 da due centri di genetica, il primo è a Monaco di Baviera, l’altro è a Houston. Si manifesta quando il padre e madre, portatori sani, trasmettono il proprio gene “mutato” ai figli. I bimbi che ne sono colpiti hanno spesso un ritardo intellettivo, difficoltà nei movimenti. Soffrono di crisi metaboliche, complicanze cardiache che spaziano da aritmie fino ad arresti cardiaci. “Eppure Giada ha voglia di vivere e di scoprire cosa le ha portato la Befana. E’ la cocca della famiglia, la mia prima nipotina dopo tre maschietti” prosegue zio Agostino, fratello di Pasquale Malafronte, il papà di Giada, che spiega: “L’organismo di Giada non rende energia correttamente.

Questa malattia si presenta sotto varie forme in ogni singolo bambino affetto, ma li unisce mediante le loro crisi metaboliche, comuni e improvvise, e ad alcuni ha provocato anche morte precoce”. Ancora non esistono farmaci approvati per le cure, ma le speranze sono aumentate quando papà Pasquale, insieme a sua moglie, ha scoperto la Tango2 Research Foundation: la fondazione per la ricerca contro questa malattia creata nel 2018 da un papà e una mamma di Torino, Rashmi e Giorgio, in collaborazione con due famiglie americane. Rashmi e Giorgio sono i genitori di due bimbi a cui è stata diagnosticata Tango2. Giada Malafronte, sedici mesi di vita, da Pompei, è la terza piccola affetta in Italia dalla malattia. Nel mondo i casi accertati sono meno di 100. “La diagnosi, per Giada, è arrivata circa dieci giorni fa dal Santobono di Napoli dopo sette mesi di analisi” conclude zio Agostino. La speranza per Giada è nella ricerca, nei soldi per finanziarla. Per questo motivo, papà Pasquale ha indetto una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe. La campagna ha raccolto, sinora, circa diecimila euro.

CRONACA