Elena Pontoriero

Giada, affetta da una malattia rara. L’Inps nega il sostegno a una donna di Lettere

Elena Pontoriero,  

Giada, affetta da una malattia rara. L’Inps nega il sostegno a una donna di Lettere

«Immagina di vivere senza mai fermare le braccia e le gambe, con movimenti incondizionati di tutto il corpo. Essere in movimento anche durante il sonno. Ecco questo è l’effetto prolungato di chi è affetto dalla Corea di Huntington». Il non controllo del corpo generato da un’affezione ereditaria che colpisce il Sistema Nervoso Centrale, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale. Non è curabile ed è una malattia rara e degenerativa. Nessun rimedio per la guarigione. Non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. Le sostanze attualmente prescritte dal neurologo ai malati posso- no attenuare i sintomi senza curare. E’ questa la drammatica sentenza che si è ritrovata tra le mani Giada (nome di fantasia) qualche anno fa e oggi il suo stato di salute si è maggiormente aggravato. Mamma e moglie, Giada ha 57 anni ma è considerata fragile come un neonato «non può stare da sola, può essere pericolosa anche per se stessa».

Un racconto straziante che l’avvocato della famiglia, residente a Lettere, ha deciso di portare al cospetto di un giudice, per chiedere a gran voce «quello che è stato tolto alla signora: il diritto all’assistenza. L’Inps ha respinto la richiesta di sostegno pur sapendo la necessità di un’assistenza h24 per chi è affetto dalla malattia di Huntington». Una famiglia che si è ritrovata all’improvviso a combattere contro un nemico che, purtroppo, vincerà la battaglia perché quella malattia è nella lista di quelle “rare” e incurabili, quindi con una ricerca rallentata e che, a oggi, non è arrivata a una cura efficiente. Ma non per questo la qualità della vita degli ammalati di Huntington non debba essere presa in considerazione dagli istituiti di sostegno. Nel caso specifico dall’Inps a cui la famiglia di Lettere si era rivolta per un aiuto che, invece, è stato negato.

Questa la tesi che il legale ha allegato alla denuncia della famiglia, messa a dura prova per una gestione quotidiana difficile. Una malattia che richiede attenzione ma anche esborsi di denaro e in entrambi i casi il marito e la figlia di Giada continuano a fare “i salti mortali”, anche per il proprio lavoro messo a rischio. Giada richiede impegno e ha bisogno di terapie specifiche che soltanto un professionista del settore può effettuare. Ma ad occuparsi e preoccuparsi per Giada ci sono soltanto i suoi fa- miliari, rimasti incastrati in una situazione burocratica che ha ulteriormente aumentato le difficoltà giornaliere. «I familiari sono costretti ad assentarsi dal lavoro per assistere la signora, rischiando di perdere l’impiego. Una malattia che consuma pian piano sia l’ammalato ma anche chi gli sta vicino», spiega l’avvocato di Giada. Anno per anno si peggiora, si perde il controllo del corpo. Non si cammina più, non si è più autonomi.

Ma la Corea di Huntington è ereditaria e c’è un’alta percentuale, del 50%, di poter trasmettere il gene da uno dei genitori ai figli. La colpa di essersi ammalata e la possibilità di aver lasciato in eredità una condanna a morte, per Giada non è affatto facile. Una lotta per avere almeno la dignità tolta da una malattia rara e non curabile, che spegne ogni volontà e accende negli affetti dalla Corea di Huntington la voglia di farla finita. Un’assistenza continua potrebbe dare almeno la possibilità a Giada e ai suoi familiari un sostegno utile, anche per le operazioni di gestione più semplici che, diversamente, diventano un ulteriore ostacolo da superare tutti i giorni.

CRONACA