La rabbia di un papà: “Così il Covid distrugge il futuro dei bimbi autistici”

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La rabbia di un papà: “Così il Covid distrugge il futuro dei bimbi autistici”

Castellammare. «Quello appena trascorso è stato un anno terribile. Sin dai primi mesi, prima che cominciassero a capire di cosa si trattasse, furono chiusi i centri per i bimbi autistici. Noi siamo stati mesi senza terapie, coi nostri ragazzi abbandonati a loro stessi». Giuseppe Giovedi è un operaio ed ex sindacalista Fincantieri, papà del piccolo Ciro, affetto da una forma grave dello spettro autistico. Una patologia che le restrizioni imposte dal Covid hanno finito per rendere ancora più seria. «Parliamo di bambini che hanno un loro mondo nel quale, però, hanno finito per perdere i punti di riferimento che caratterizzano le loro giornate. Purtroppo si vedono le ripercussioni, perché per quei tre mesi fermo, mio figlio è come se avesse perso perso due anni di lavoro». Le cose sono cambiate solo nell’ultimo periodo nel quale, nonostante la zona rossa, i centri specializzati e convenzionati hanno continuato a lavorare. E nel tempo libero, il papà di Ciro ha trovato un angelo: «Hanno chiuso i parchi gioco e io ho trovato una persona eccezionale, quasi un secondo nonno per Ciro. Mi ha dato le chiavi del parco. Noi uscivamo, le forze dell’ordine ormai ci conoscevano e non ci dicevano nulla. Io entravo da solo con lui e lo lasciavo giocare libero. Così abbiamo passato tanti pomeriggi insieme». Peppe Giovedi è un combattente. Dalle battaglie in fabbrica a quelle per la salute e il futuro di suo figlio Ciro. E quando tratteggia il quadro della situazione attuale è un fiume in piena di rabbia: «Purtroppo non esiste la politica che aiuti le famiglie. Anche con la seconda e terza ondata siamo stati penalizzati. Abbiamo cominciato con i progetti a scuola e, per sei ore a settimana, i bimbi andavano in classe. Li mandavamo a scuola pur sapendo che il Covid era un rischio serio anche per loro. Come fai a dire a un bimbo affetto da questa patologia che non deve mettere le mani in bocca o che deve indossare la mascherina? Sono stati mesi difficili nei quali il Covid ha anche colpito la mia famiglia», racconta Giuseppe. Un incubo quotidiano che riesce a addolcire soltanto con i ricordi. Le tante foto che testimoniano dell’amore di Ciro, trasmesso da suo padre Giuseppe, per il mare. «Ogni bambino ha il suo punto di forza: a Ciro, già da quando era piccolo, piaceva il mare. Noi siamo nati sul mare e grazie al mare, alle piscine siamo riusciti ad ottenere molta attenzione. Per Ciro il mare è relax ed è stata una forte distrazione». La vita di una famiglia che ha un bimbo con la sindrome autistica è complessa. E Peppe Giovedi si arrabbia quando rispetto a queste vicende passa l’idea che si tratti sempre e solo di bambini con doti speciali. «La verità è che si confonde molto l’autismo con il protagonista di Rain Man o con la storia di quel papà che ha portato il figlio a fare il giro del mondo. Certo sono aspetti veri, ma sono una minoranza. E’ tutto altro rispetto allo spettro autistico. Quando parli con le persone, racconti la tua storia, loro vedono Dustin Hoffman che conta le carte al tavolo di poker. Ma a chi lo racconto, ad esempio, che mio figlio ha anche avuto un periodo di autolesionismo, quando si lanciava con la testa nel muro? Parliamo di una patologia complessa, che determina grossi ritardi cognitivi. I film lasciamoli da parte», è lo sfogo di papà Giuseppe. «Purtroppo non c’è niente come sostegno alla famiglia. Ciro, oggi, fa 13 ore di terapia settimanale. Ma ne dovrebbe fare 40. Siamo fortunati se si arriva a 22 o 23 ore. Oggi vedo bimbi che all’età in cui sono avrebbero bisogno di cure in maniera esagerata e l’Asl, anche a causa del diffondersi di diagnosi di questo genere, prescrive solo 4 ore di terapia. A cosa servono 4 ore se non a pulirci la coscienza? Il neuropioschiatra dell’Asl prescrive le ore nei centri convenzionati, ma in quegli stessi centri non c’è posto», racconta Giuseppe. E’ un grido di dolore, di sofferenza, ma soprattutto di amore. Significa mettere la propria vita dietro quella di suo figlio. Tutti i giorni, 24 ore su 24. «Io ho un’altra figlia che non sa cosa sia una vita normale. Non sa cosa significa mangiare una pizza, perché se andiamo in pizzeria e Ciro fa un grido, che è il suo modo di manifestare col mondo, tutti lo guardano. Se Ciro si siede per terra, tutti lo additano. Sono indifferenti alla parola autismo, ma poi guardano le persone differenti», spiega il papà di Ciro. Che avrebbe centinaia di aneddoti da raccontare: «Se in un supermercato mio figlio mette la mano in un cestino di un altro poi devo giustificarmi. A Castellammare l’assessorato sta facendo qualcosa, ma io immagino chi non ha una casa, o è senza stipendio. La disabilità o la vivi o non la capisci, per molti conta solo la disabilità fisica. Chi guarda Ciro lo vede bello e sano e pensa sia tutto normale», denuncia Giuseppe Giovedi. Che parla anche della giornata nazionale per la consapevolezza dell’autismo: «Dovrebbe servire a far capire che anche nella sfortuna devi essere fortunato. Chi sa che nei centri o a scuola non c’è l’assistente materiale? E che a volte sono io a dover prendere due ore di permesso non retribuito per andare con lui». Il dopo di noi, la legge che tutela le persone con disabilità che restano da sole, è un miraggio: «Si parla di convitti, semi convitti. Sono manicomi. Lo Stato non c’è per le famiglie che hanno questo tipo di disagio. C’è solo il nostro amore»

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