Tumore al seno metastatico, tutte le domande in una app

Napoli.‘Per chi ha metastasi ossee, quale attività fisica si può fare senza aumentare il rischio di fratture?’. ‘Sono paziente metastatica all’esordio. Per me è tutto spaventosamente nuovo. Come mi devo muovere?’. ‘Ho letto che è partito un nuovo studio clinico sull’immunoterapia, potrebbe fare al caso mio?’. Sono queste alcune delle domande che spesso le pazienti con tumore al seno metastatico non trovano il tempo o il coraggio di porre durante le visite. Nasce da questo bisogno di informazione l’idea di una app dove digitare le proprie domande e dove ricevere risposte affidabili.

Si chiama PerTeNoicisiamo ed è stata realizzata dall’Associazione Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo Aps grazie alla collaborazione con il Collegio Italiano dei Primari di Oncologia Medica Ospedalieri (Cipomo), con la Struttura Complessa di Medicina legale e Risk Management dell’Azienda Usl di Modena, con l’Oncologia Clinica Sperimentale di Senologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori Irccs Fondazione Pascale di Napoli e con il patrocinio della Società Italiana di Psico-oncologia.

L’app è stata presentata nel corso dell’evento ‘Le domande senza tempo’. “L’app e i servizi – spiega Marina La Norcia, presidente di Noicisiamo – nascono da un bisogno reale: quello di ascolto, dialogo e informazioni puntuali, che vengono spesso ricercate online, con i rischi che questo può comportare. Le pazienti ci riportano un senso di abbandono e di solitudine dettato, a volte, dal poco tempo che può essere loro dedicato. Il nostro obiettivo è cercare di accogliere questo bisogno”.

Cruciali anche le informazioni sugli studi clinici. “L’Italia rappresenta un’eccellenza nella ricerca oncologica, ma le pazienti con tumore al seno metastatico che accedono agli studi clinici sono ancora poche – sottolinea Michelino De Laurentiis, dell’Istituto Pascale – Con questa iniziativa vogliamo contribuire con un primo tassello a rispondere a un bisogno di informazione che non trova ancora una risposta nel Ssn”.

Pazienti e professionisti sono supportati da Noicisiamo, che fa da intermediario: riceve le richieste e le indirizza in modo anonimo ai gruppi di lavoro. Le risposte vengono recapitate sempre tramite la app, e una loro versione generalizzata può essere consultata anche dagli altri pazienti. Ciascun professionista coinvolto mette a disposizione le proprie competenze e il proprio tempo in modo gratuito. La app è stata messa a punto grazie a un bando dell’Associazione Komen Italia.