Il cuore dei bambini diventati adulti: la sfida delle cardiopatie congenite in Italia
I dati clinici restituiscono una fotografia colma di speranza ma anche di nuove responsabilità per il sistema sanitario nazionale. In Italia, ogni anno, circa 4.000 bambini nascono con una cardiopatia congenita, ovvero una malformazione strutturale dell’apparato cardiocircolatorio. Se fino a pochi decenni fa queste diagnosi rappresentavano una condanna precoce, oggi la realtà è radicalmente mutata: grazie ai progressi straordinari della cardiochirurgia e della cardiologia interventistica pediatrica, il 90% di questi piccoli pazienti riesce a raggiungere l’età adulta. Questo successo scientifico ha dato vita a una nuova categoria di pazienti, definiti nel mondo medico come Guch o Achd, che oggi in Italia conta oltre 100.000 persone.
Oltre la sopravvivenza verso una cura che dura tutta la vita
Il traguardo della maturità non coincide però con la guarigione definitiva. Un cuore nato con malformazioni e successivamente corretto chirurgicamente rimane un organo che necessita di sorveglianza perenne. Proprio per rispondere a questa crescente necessità, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha potenziato l’Unità Operativa di Cardiologia del Congenito Adulto.
Sotto la guida della dottoressa Claudia Montanaro, questa struttura ha assistito circa 3.000 pazienti nell’ultimo anno, ponendosi come punto di riferimento per chi, una volta uscito dall’età pediatrica, rischia di trovarsi in un “vuoto assistenziale”. La cardiopatia congenita deve essere infatti considerata una condizione cronica che richiede controlli periodici e un monitoraggio altamente specializzato per prevenire complicazioni che possono insorgere col passare degli anni.
La forza della multidisciplinarietà e il supporto alle nuove fasi della vita
Il modello assistenziale d’avanguardia si fonda su un approccio che integra diverse figure professionali. Non è solo il cardiologo a occuparsi del paziente, ma un team che comprende aritmologi, cardiochirurghi, anestesisti, radiologi e psicologi. Questa rete di competenze è fondamentale per accompagnare le persone attraverso tappe fondamentali dell’esistenza, come la scelta di affrontare una gravidanza, un tempo preclusa a molte donne cardiopatiche e oggi possibile grazie a percorsi personalizzati e sicuri. L’obiettivo primario non è più soltanto il monitoraggio clinico, ma il miglioramento della qualità della vita e l’educazione del paziente, affinché possa gestire la propria condizione con consapevolezza e serenità.
Un dialogo aperto tra ospedale e famiglie nella Giornata Mondiale
In occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, il Bambino Gesù ha ribadito l’importanza dell’informazione attraverso un Open Day dedicato proprio ai pazienti adulti e alle loro famiglie. Questa iniziativa non rappresenta solo un momento di consulto clinico, ma una vera e propria occasione di confronto umano e sociale.
Secondo il direttore sanitario Massimiliano Raponi, l’evento segna l’inizio di un ciclo di appuntamenti mensili dedicati alle malattie rare e alle cronicità complesse. Rafforzare il dialogo tra medico e paziente è la chiave per garantire che nessuno dei centomila adulti cardiopatici italiani si senta abbandonato, valorizzando una presa in carico che deve necessariamente durare per l’intero arco della vita.
