Diritto alla dignità oltre la cura: l’appello per il piccolo del Monaldi
Il dramma del bambino di due anni ricoverato all’ospedale Monaldi di Napoli, al quale lo scorso dicembre è stato impiantato un cuore purtroppo rivelatosi danneggiato, riapre con forza una ferita mai rimarginata nel sistema sanitario italiano: la gestione del fine vita e l’accesso alle cure palliative pediatriche. Mentre il team di consulenti del nosocomio partenopeo ha dichiarato le condizioni del piccolo non compatibili con un nuovo trapianto, si delinea lo spettro dell’accanimento terapeutico e, parallelamente, la necessità di un percorso che garantisca dignità a una vita fragilissima e alla sua famiglia.
Cure palliative come diritto universale
Sulla vicenda è intervenuto con decisione Gino Gobber, past president della Sicp (Società Italiana Cure Palliative), sottolineando come queste terapie non debbano essere considerate un’esclusiva dei pazienti oncologici. Il caso del Monaldi dimostra come il supporto palliativo sia fondamentale anche nelle cardiopatie avanzate, nelle insufficienze organiche e nelle malattie degenerative. Secondo Gobber, queste cure rappresentano un diritto inalienabile che prescinde dall’età del paziente e dal luogo in cui si trova, sia esso una terapia intensiva neonatale, un reparto di cardiochirurgia o il domicilio. L’obiettivo non è l’interruzione del sostegno alla persona, ma la garanzia della dignità della vita umana anche quando la medicina dei trapianti e degli acuti deve dichiarare la propria impotenza.
L’emergenza pediatrica: una copertura insufficiente
I dati riportati dalla Sicp fotografano una realtà nazionale ancora profondamente deficitaria, specialmente per quanto riguarda i pazienti più piccoli. In Italia, l’offerta di cure palliative pediatriche raggiunge appena il 25% del fabbisogno reale. Gli hospice dedicati ai bambini sono numericamente sottodimensionati rispetto a quelli per gli adulti e, nonostante un timido incremento delle esperienze negli ultimi anni, la rete resta frammentaria. Se l’offerta specialistica per gli adulti comincia a mostrare una certa omogeneità nelle regioni più virtuose, il settore pediatrico e l’assistenza di base nelle strutture residenziali restano i punti deboli del sistema, con dati regionali spesso incompleti o poco confortanti.
Gli obiettivi del PNRR e la sfida della sostenibilità
La riorganizzazione della sanità territoriale, spinta dai fondi del PNRR e dal Decreto Ministeriale 77, prevede esplicitamente il potenziamento di queste reti. La normativa vigente, in particolare la legge 197 del 2022, fissa un traguardo ambizioso: raggiungere una copertura del 90% del fabbisogno entro il 31 dicembre 2028. Gobber ricorda che le cure palliative sono già inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), nei codici deontologici e nelle buone pratiche cliniche. Oltre al valore etico, esse rappresentano anche una fonte di sostenibilità economica per il Servizio Sanitario Nazionale, poiché evitano ospedalizzazioni improprie e razionalizzano l’uso delle risorse in fasi della vita dove l’accanimento non produce benefici ma solo ulteriore sofferenza.
Una questione di consapevolezza civile
Il ritardo italiano nella gestione del fine vita, secondo gli esperti, è anche un problema di visibilità. I pazienti che necessitano di queste cure sono spesso i più fragili e “silenziosi”, incapaci di manifestare in piazza per i propri diritti. La sfida per il futuro immediato riguarda dunque la formazione del personale sanitario e un investimento strutturale che permetta di integrare le cure palliative in ogni contesto, dall’emergenza al pronto soccorso, fino ai reparti di alta specializzazione come quello dove oggi lotta il bimbo del Monaldi. La dignità del morire, conclude Gobber, è una questione di consapevolezza che deve riguardare non solo chi governa la sanità, ma l’intera cittadinanza, chiamata a riflettere sul valore del rispetto della vita in ogni sua fase, anche la più estrema e dolorosa.
