Boscoreale, una raccolta fondi per il guerriero Niccolò

Pasquale Malvone,  

Boscoreale, una raccolta fondi per il guerriero Niccolò

Boscoreale. Ben cinquemila euro raccolti dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nella campagna di Natale e Pasqua Strumenti e che il consiglio direttivo ha deliberato di donare al reparto Malattie Rare Cardiovascolari ODV dell’Ospedale Monaldi di Napoli, attraverso l’acquisto di strumentazioni per la diagnostica. La donazione è stata curata dal responsabile campano dell’Associazione, Ercole Collaro, insieme a suo figlio Niccolò, il “piccolo guerriero” di appena 4 anni affetto dalla sindrome. Il suo sorriso è un calcio alle avversità, ad un destino che non è ancora scritto, ad una malattia rara che non è più sconosciuta proprio grazie all’impegno delle famiglie che si battono in prima persona per rompere il muro dell’indifferenza e per sensibilizzare le persone e la stessa comunità scientifica. A piccoli passi, come quelli di un bambino che impara prima a gattonare e poi a camminare, di scoprire il mondo, di afferrarlo giorno dopo giorno con l’innocenza che solo un bambino può avere. Perché i bambini come Niccolò non hanno bisogno di essere circondati da tristezza e compiacenza ma solo di affetto, tanto amore e carica positiva. Ercole Collaro e Gianluca Cefalo, altro referente regionale dell’associazione, hanno investito l’intera somma raccolta in strumentazioni indicate dal primario Giuseppe Limongelli. La donazione è stata una festa e non poteva essere altrimenti. Niccolò che scarta sfigmomanometri e fonendoscopi come giocattoli. La sua gioia è la gioia di tutti i bambini e le famiglie che potranno usufruire degli strumenti e delle attrezzature donati durante i loro periodici day hopital al dipartimento di scienze cardiotoraciche e respiratorie. La sindrome di Noonan è una malattia genetica caratterizzata, oltre che da problemi di crescita e dismorfismi facciali tipici, da difetti cardiaci. Descritta per la prima volta nei primi anni ‘60 da una cardiologa pediatra, Jacqueline Noonan, la sindrome è ancora poco conosciuta. Ed è anche grazie alle battaglie portate avanti dall’associazione, presieduta da Isabella Tessari, che la ricerca sta andando avanti, anche se la strada è ancora lunga per comprendere a fondo le cause e le mutazioni genetiche. Oltre a dare sostegno alle famiglie, l’Associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’inclusione sociale, scolastica e lavorativa dei bambini e giovani con disabilità, oltre a favorire la ricerca scientifica svolgendo così un ruolo di fondamentale importanza in ambito medico. Per questa ragione, l’associazione ha riproposto, per dicembre, la campagna “A Natale, stai con Noonan”. Con l’acquisto di un panettone o pandoro artigianali, sarà possibile sostenere la ricerca, le famiglie e l’inclusione sociale dei bambini e ragazzi affetti da malattie rare, promuovendo incontri, seminari, meeting. Un piccolo contributo che può fare tanto. Tra il materiale acquistato e donato di recente al Monaldi, elettrocardiografi, sfigmomanometri con bracciale pediatrico e neonatale, duofoni, fonendoscopi. Un piccolo gesto che può significare un grande passo per la ricerca e donare un sorriso a tanti piccoli guerrieri come Niccolò.

CRONACA